深圳新聞網(wǎng)2019年10月21日訊 一場(chǎng)別開生面的發(fā)布會(huì)2019年10月18日在深圳舉行。一家致力于自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)的機(jī)構(gòu)宣布，他們創(chuàng)立了融國(guó)際通用多學(xué)科干預(yù)方法為一體的“RICE”體系，當(dāng)天，與會(huì)的行業(yè)專家和學(xué)者共同見證了RICE體系的發(fā)布。這家名為大米和小米的公司在發(fā)布會(huì)上透露的數(shù)字顯示，在過(guò)去三年中，他們?cè)谏钲凇⒈本?、上海、廣州所設(shè)立的康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)，已經(jīng)為2600多名自閉癥兒童進(jìn)行了干預(yù)訓(xùn)練。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，被WHO列為兒童精神疾病第一位，成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球約有自閉癥患者7600萬(wàn)人。僅我國(guó)自閉癥患者已超過(guò)1300萬(wàn)，其中0-14歲患兒超200萬(wàn)，這意味著每100位兒童中就至少有一位自閉癥患者。與此同時(shí)，自閉癥的診斷率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢(shì)。
大米和小米的創(chuàng)辦人姜英爽，曾是南方一家媒體的首席對(duì)話記者。10年前，因?yàn)榕畠罕徽`診為自閉癥的機(jī)緣巧合，她得以深入了解了自閉癥家長(zhǎng)群體。在帶著女兒奔走于一個(gè)個(gè)質(zhì)量參差不齊、大大小小的干預(yù)機(jī)構(gòu)時(shí)，她發(fā)現(xiàn)沒(méi)有科學(xué)、專業(yè)、系統(tǒng)的自閉癥兒童的干預(yù)體系，許多自閉癥孩子錯(cuò)失黃金干預(yù)期，而在進(jìn)入學(xué)齡期后，就更難以進(jìn)行溝通能力和認(rèn)知能力的矯正。
大米和小米創(chuàng)始人姜英爽（大米）
至今，自閉癥的發(fā)病原因仍然不明，治療也是世界難題。家長(zhǎng)要帶著孩子持之以恒地進(jìn)行系統(tǒng)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，這對(duì)于自閉癥患者行為問(wèn)題的矯正作用不可忽視。研究證明，兒童自閉癥干預(yù)的黃金時(shí)期是1-6歲，一旦錯(cuò)過(guò)將給孩子和家庭帶來(lái)終身負(fù)擔(dān)。
發(fā)布會(huì)上，國(guó)內(nèi)自閉癥權(quán)威專家、廣州中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育中心主任、大米和小米學(xué)術(shù)委員會(huì)總顧問(wèn)鄒小兵說(shuō)：“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)的醫(yī)院還處于生物醫(yī)學(xué)模式，很多醫(yī)生還認(rèn)為自閉癥是可以治愈的，是可以被‘消滅’的，一些所謂的重大發(fā)現(xiàn)層出不窮，一些傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)療法也被用于治療自閉癥，這是很混亂的狀況?！?/p>
然而，常規(guī)醫(yī)院只負(fù)責(zé)檢查和診斷，很少提供系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練。國(guó)內(nèi)干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)雖多，大多良莠不齊，以家長(zhǎng)社群等NGO形式發(fā)展起來(lái)的一些機(jī)構(gòu)愿望很好，提供的服務(wù)卻難以專業(yè)化、標(biāo)準(zhǔn)化。而且，現(xiàn)有機(jī)構(gòu)多以集中式干預(yù)為主，同質(zhì)化嚴(yán)重，缺乏完善的服務(wù)以及缺失評(píng)測(cè)體系。
鄒小兵領(lǐng)銜了RICE體系的研發(fā)，姜英爽因?yàn)榕畠?0年前的誤診而與鄒小兵結(jié)緣，直到一起合作探索自閉癥兒童康復(fù)體系的研究。2018年8月，大米和小米在北京組建獨(dú)立研發(fā)團(tuán)隊(duì)，鄒小兵之外，聘請(qǐng)了郭延慶、袁巧玲、曾松添、石薈、張韶霞、李月裳、李淑娥等國(guó)內(nèi)外一流業(yè)內(nèi)專家組成學(xué)術(shù)委員會(huì)，并在紐約設(shè)立了適用于自閉癥兒童的社交研發(fā)工作室。這些來(lái)自國(guó)內(nèi)和哥倫比亞大學(xué)、華盛頓大學(xué)、香港中文大學(xué)、臺(tái)灣義守大學(xué)等高校的學(xué)者，在大量個(gè)案的基礎(chǔ)上，融合了廣泛循證實(shí)踐證明有效的ABA(的應(yīng)用行為分析)、 PRT(關(guān)鍵技能訓(xùn)練)、ESDM(早期丹佛)干預(yù)模式為基礎(chǔ)，與職能治療(即對(duì)兒童語(yǔ)言發(fā)展和運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)的專業(yè)治療)的聯(lián)合言語(yǔ)溝通療育，專為中國(guó)孤獨(dú)癥兒童以及家庭研發(fā)的階梯式評(píng)估和干預(yù)體系。
國(guó)內(nèi)自閉癥權(quán)威專家鄒小兵
鄒小兵說(shuō)，RICE以“社交為核心”的理念，RICE由 Relationship-based, Individualized, Comprehensive,及 Engagement的首字母組成，是包括社交為目標(biāo)和出發(fā)點(diǎn)、全程個(gè)性化評(píng)估和干預(yù)、綜合性干預(yù)保證兒童全面發(fā)展、治療師和家長(zhǎng)全情投入孩子的發(fā)展，旨在為孤獨(dú)癥兒童“搭建社交階梯。
就在這次發(fā)布會(huì)之前的10月初，大米和小米的社交課程和集體課方向研究顧問(wèn)、美國(guó)哥倫比亞大學(xué)特殊教育系碩士石薈，帶著大米和小米紐約辦公室的伙伴參加了美國(guó)最大的早期兒童特殊教育會(huì)議DEC（Division for early childhood of the council for exceptional children）。向參會(huì)人員展示了RICE。同時(shí)，大米和小米兒童發(fā)育行為研究所負(fù)責(zé)人徐園月，與美國(guó)圣約翰大學(xué)特殊教育系Seungeun Mcdevitt教授合力完成的論文《自閉癥兒童干預(yù)課程跨文化調(diào)整：效果、益處和挑戰(zhàn)》在會(huì)議上發(fā)表。RICE登上國(guó)際舞臺(tái)的吸引了眾多關(guān)注，“在美國(guó)談自閉癥干預(yù)的文化相關(guān)性都是前瞻性的題目，想不到中國(guó)的機(jī)構(gòu)能有這樣的遠(yuǎn)見?！甭芬姿拱布{大學(xué)的一位博士贊嘆。
在發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，RICE的另一個(gè)亮點(diǎn)是人工智能在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域的介入。據(jù)悉，大米和小米早在今年6月，就與美國(guó)杜克大學(xué)共同建立了聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，展開AI在初步診斷、智能化評(píng)估上的應(yīng)用。姜英爽認(rèn)為，跨學(xué)科的合作，必將對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)帶來(lái)化學(xué)反應(yīng)。
姜英爽表示，未來(lái)，RICE將是一個(gè)融自閉癥康復(fù)干預(yù)技術(shù)、人工智能技術(shù)、遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)支持為一體的開放平臺(tái)，將為中國(guó)大小自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、學(xué)校等賦能。
發(fā)端于微信自媒體的“大米和小米”，自2016年9月開始試水線下兒童康復(fù)，目前已在國(guó)內(nèi)一二線城市開設(shè)了9家兒童干預(yù)中心，三個(gè)合作型的融合幼兒園，每天能夠?yàn)樯锨蚤]癥兒童提供康復(fù)服務(wù)。（張俊達(dá)）